в 4 года Арина танцевала и получала медали. Сегодня родители по очереди носят её в школу

«Мама, где мои ноги? Я их не чувствую»

На школьный урок восьмилетнюю Арину на руках заносит отец или мама. Девочка два урока проводит на стуле, не вставая. А потом ее забирают домой. Из-за новообразования спинного мозга она не может стоять и ходить сама. На последней реабилитации у нее получилось делать шаги с ходунками и ортезами на коленях. Арине нужны новые занятия, чтобы она однажды смогла передвигаться без помощи.

Сразу после рождения Арины врачи заметили на ее спине небольшое пятно. Девочку показали хирургу, который диагностировал гемангиому и сказал наблюдаться. «С каждым месяцем она росла, становилась все больше и больше. В семь месяцев врач хотел продолжать наблюдение, но я настояла на операции», — вспоминает мама Арины Ангелина. Операция прошла успешно. Спустя полгода врачи по результатам МРТ заявили: девочка полностью здорова.
Арина научилась ходить в год, в два уже читала стихи наизусть. С трех лет стала заниматься бальными танцами. Когда в семье появился еще один ребенок, она помогала маме ухаживать за ним. «Кормила брата из бутылочки, пела колыбельные», — говорит Ангелина. Поводов для беспокойства не было. До 2023 года.

Арине уже было пять лет. И мама заметила, что одна нога у дочки будто меньше другой. А потом она стала все чаще опираться больше на правую ногу. Девочку показали хирургу. На МРТ он обнаружил новообразование спинного мозга и направил в Москву — на операцию.

«23 сентября 2024 года. Этот день я запомню навсегда. День операции. Аришу забрали в операционную в 16:00. В 23:50 врач сообщил мне: “Возможно, ваша дочь не сможет ходить”. И я разрыдалась», — говорит Ангелина. Она провела ночь у кровати дочери. Когда Арина проснулась, она спросила у мамы, где ее ноги. Она их не чувствовала.

У Арины диагностировали зрелую тератому спинного мозга. Позже врач объяснил, что девочка родилась с маленькой опухолью, которая росла вместе с ней. В какой-то момент образование начало сдавливать нервы. Арине нужно было заново осваивать базовые навыки. Стоять на ногах и контролировать мочевой пузырь она уже не могла.

Сначала девочка училась самостоятельно сидеть. После первой реабилитации чувствительность и движения в ногах не вернулись. Арине оформили инвалидность. «Прогнозы были разные: одни врачи говорили, что Ариша больше не встанет и всегда будет в кресле, другие — что может полностью восстановиться, но нужны долгие и упорные тренировки», — вспоминает мама.

Арина занимается в подвесной системе, чтобы подготовить тело к ходьбе

После второго курса появилась небольшая чувствительность в левой ноге. После третьего Ангелина не увидела прогресса и стала обращаться за помощью к людям и в фонды. Удалось собрать средства для реабилитации в крупных центрах. И результаты появились. «Арину научили пересаживаться с кровати в кресло-коляску, переодеваться, ползать. Мы сделали свои первые шаги в ходунках. А в декабре 2025 года перешли на ходьбу в ортезах с помощью четырехопорных тростей».

Сейчас Арина учится вставать, стоять и садиться сама — с помощью ходунков. Специалисты работают над тем, чтобы девочка могла разгибать и удерживать колени — без этого ноги будут подкашиваться. «Ариша уже сама старается передвигать ножки с меньшей поддержкой», — рассказывает Ангелина.

На семейных видео Арина ловко управляет коляской во дворе больницы, ритмично поворачиваясь и маневрируя. Она говорит, что хочет вернуться к бальным танцам. А пока она просит маму почитать ей перед сном и старается выдержать больше двух уроков в школе.
Специалисты РЦ «Янтарь» отмечают ослабление спастики мышц Арины, улучшение баланса в положении сидя и стоя с ходунками. Они подготовили новый 14-дневный курс, чтобы укрепить тело девочки, улучшить баланс. Стоимость программы — 329 000 рублей. Семья инженеров платит ипотеку, гасит взятые на лечение кредиты. Средств на оплату новых занятий у родителей не осталось.

Фонд просит помочь оплатить курс реабилитации для Арины, чтобы ее восстановление продолжалось. «Мое желание и моя главная цель — чтобы в этом году Арина самостоятельно, на своих ножках начала ходить, хотя бы с помощью ходунков», — говорит мама.